Blablatage sur ma vie.

ATRESIE TRICUSPIDIENNE !

09:20 Milune 12 Comments

Hein ? Quoi ? Qu'est ce qu'elle dit ? Non mais en quelle langue nous parle t'elle Milune aujourd'hui? Ne vous inquiétez pas je vais traduire. En fait aujourd'hui j'ai décidé de vous parler de moi, de mon histoire, de ma maladie. Je crois que je ne l'ai jamais vraiment fait. Je ne voudrais pas que ça passe pour de la plainte car j'ai horreur des gens qui se plaignent. Mais le faite que je sois greffé du cœur n'est pas un secret. Mais pourquoi est ce que j'ai été greffé du cœur a seulement 20 ans? On me pose souvent cette question. ET, peut-être que certaine personne se la pose sans oser me le demander.


A l'heure ou j'écris cet article nous sommes le Samedi 7 Décembre 2013 j'ai donc 31 ans et une semaine. Peut-être que je publierai cet article sur mon blog, demain, dans une semaine, deux semaines, un mois, six mois ou même jamais.
Je suis donc née le Mardi 30 Novembre 1982 à une heure du matin. A l'époque les échographies étaient bien moins performantes que maintenant et on pouvait tout juste détecter le sexe de l'enfant et s'il lui manquait un bras ou qu'il avait une jambe en plus. Après son accouchement et plusieurs fois dans la nuit ma maman a appelé  les infirmières car elle me trouvait bleue, les infirmières disaient à ma maman que ce n'était rien que c'était parce que j'avais froid et elles m'ont rajouté des couvertures.
C'est le lendemain lorsque le pédiatre est passé que le verdict est tombé. Effectivement il y avait un problème, un vrai. Je suis immédiatement partie en SAMU à l'hôpital cardiologique de Bron. Je pense que l'on m'a quand même fait une échographie cardiaque avant mais je sais que j'ai été opérée du cœur en urgence alors que je n'avais encore que quelques heures. Pendant que ma maman appelait mon Papa pour le prévenir en lui disant: " On n'a plus de bébé. "
J'étais atteinte d'une atrésie tricuspidienne j'ai donc eu un "potsse" à la naissance et à 18 mois comme les médecins me trouvaient cyanosée  j'ai été réopérée pour un Blalock .
Je n'ai aucun souvenir de ces deux opérations. Ma maman m'a raconté qu'après ma deuxième opération à 18 mois, quand elle venait me voir je la boudais car je ne comprenait pas pourquoi elle me laissait là et quand elle repartait je m'accrochais à son cou car  je ne voulais pas qu'elle parte.
J'ai mené par la suite une existence à peut prêt normal, avec une prise de médicaments quotidienne, mais ça ne me dérangeait pas c'est ma normalité, et plus de sport du tout à partir de mon entrée en 6ème. Pendant que les autres faisaient des activités sportives je prenais des cours de peinture et de poterie avec les mamies ! Depuis j'aime toujours autant discuter avec les personnes âgées.

Vers l'âge de 5 - 6 ans ( si je ne me trompe pas ) j'ai fais plusieurs voyage à Bordeaux pour  rencontrer un grand professeur ( dont je ne me souviens plus le nom ) afin de voir si une opération complètement réparatrice étaient possible. J'ai de bons souvenirs de ces visites à Bordeaux. A cet âge là on ne se rend pas encore vraiment compte des choses, je savais que j'avais " le cœur mal fait " mais quand on me parlait opération où même greffe ce n'était pas vraiment concret pour moi. Je me souviens surtout que je prenait le train couchette avec mon papa et ma maman et que l'on dormait à l'hôtel, pour moi c'était comme partir en vacances. Pour mes parents c'était certainement moins drôle.
Aucune réparation n'était possible dans mon cas. Je crois que ça a été un peu un coup dur pour mes parents moi encore une fois je ne me souviens plus franchement.
Je sais juste qu'il fallait faire vivre mon cœur le plus longtemps possible. Et le plus longtemps ça a été 20 ans.
Mon petit cœur a commencé à faiblir en 99-2000 et j'ai été greffée le Vendredi 13 Juin 2003. Je vous en parle ici .

Les médecins ne me donnaient pas plus de deux ans d'espérance de vie, aujourd'hui j'en ai 31 et je vais SUPER bien. Je suis une curiosité scientifique. Même après ma greffe personne ne pensait que j'aille aussi bien, c'est pourquoi au départ les médecins ne voulaient pas tenter la greffe ! Les étudiants en médecine aiment venir me poser tout un tas de questions, je suis un cas intéressant !
Je ne suis pas une personne malade et je DÉTESTE qu'on me considère comme telle. Je suis une personne un peu plus fragile, il faut que je me repose un peu plus que le commun des mortels, il faut que je fasse un peu plus attention que les autres aux dangers de la vie quotidienne, mais à part ça je suis NORMALE. C'est peut-être pour ça que je ne supporte plus d'aller à l'hôpital depuis mes greffes...


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12 commentaires:

  1. C'est un très beau billet que tu nous as écrit là, car en effet, on ne te perçois pas comme une personne malade, mais comme une personne ayant une caractéristique physique différente des autres.
    Bravo pour ton courage ! Non pas d'écrire ce billet (quoique) mais d'avoir subi tant de visites chez les médecins.
    Tu es une rescapée de la vie et tu dois probablement savourer la vie d'un œil différent.
    Je te souhaite une longue et jolie vie avec cette greffe de coeur !
    Bises

    Virginie

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    1. Merci Virginie c'est très gentil à toi. En effet j'aime la vie à la folie !

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  2. Bonsoir Milune,
    Je suis attristé d'apprendre que tu as subi des opérations quand tu étais si petite et qu'elle beau miracle de la vie de te savoir en santé... Je souhaite une magnifique et longue vie ma belle

    Je t'embrasse fort

    Manon

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    1. Merci Manon, c'est gentil, mais tu sais pas la peine d'être attristée c'est comme ça ... Ce qui m’attriste le plus c'est de ne pas pouvoir avoir d'enfants où que ce soit très compliqué. Mais tu connais ça aussi !

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  3. ton cœur à ta naissance était très malade mais ça n'empêche pas que tu et devenue un femme avec un grand cœur ! je t'embrasse très fort Milune , tu es très courageuse !

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    1. Merci PSV tu es vraiment trop mignon. Je te fais un très gros câlin !

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  4. Je connais les cardiopathies, mon neveu et filleul est décédé il y'a 2ans il avait une grave cardiopathie il aurait eu 5 ans quelques jours après son décès ...
    Tu es courageuse, BRAVO ! ♥

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    1. Et oui Meenah Maman tout le monde n'a malheureusement pas le temps d'attendre une greffe :-(

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  5. Bonsoir milune,
    J'ai attéri ici apres avoir mis quelques jours a lire ton blog greffe en entier.
    Je pourrais t'ecrire un roman tellement il y en a dire mais je me contenterais de te dire que j'admire ton courage.
    Je ne suis pas du meme coté que toi de la bariere mais de l'autre puisque je suis infirmiere ( pour ma part en réa néonat ) mais je comprend ton ras le bol des examens fais plusieurs fois et pas mal d'autres dysfonctionnements qui me font rager.
    En tout cas continue de te battre pour la vie comme tu le fais si bien :)

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    1. Merci beaucoup de ce commentaire Babies poupies qui me touche car ça me fait tellement plaisir de la part d'une infirmière de lire que les dysfonctionnements du monde hospitalisé te font rager ! En effet quand je me plaint auprès d'elles des examens fait en doubles, ou des examens fait au détriments d'autre chose sur ma santé, pour la plupart c'est limite c'est comme ça et puis c'est tout je n'ai qu'à me la fermer je ne suis qu'une patiente. Un peu de compassion de compréhension ça ne change pas les choses, mais ça fait tellement du bien qu'on a raison de ne pas être d'accord avec tout ça !

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  6. bon soir je m'appelle Véronique je suis née avec le même problème cardiaque mais seulement moi je vient d'avoir 21 ans et j'ai d'autres petits problèmes causer principalement par ceci mais je me porte quand même très bien et contrairement a vous je n'est pas encore eu besoins de la greffe cela prouve que chaque cas est différent

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    1. Bonsoir, oui tout à fait chaque cas est différent. Je vous souhaite de vivre le plus longtemps possible avec votre cœur à vous.

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